Ongeneeslijk ziek zijn en de palliatieve fase: een periode van leven tussen vrees en hoop met het oog op het komende sterven. Hoe lang nog? Veelal onbekend. Het kan kort zijn, maar ook maanden of zelfs jaren duren.
Wanneer je te horen krijgt dat jijzelf of een gezinslid ongeneeslijk ziek is en niet meer beter wordt, verandert er in één moment zoveel meer dan alleen de medische werkelijkheid.
De woorden komen binnen. Vaak komen ze juist helemaal niet binnen, of heel selectief. De rauwe werkelijkheid dringt helemaal totaal niet tot je door.
Vanaf dat moment is niets meer vanzelfsprekend.
Niet omdat alles meteen zichtbaar anders is aan de buitenkant. Vaak gaat het leven de eerste dagen of weken gewoon door. Er moeten onderzoeken worden gepland, behandelingen besproken, afspraken gemaakt en telefoontjes gepleegd worden. Er komen mensen die iets willen weten, mensen die willen helpen, mensen die schrikken of juist stilvallen.
En ergens daartussen sta jij. Of jullie. Als gezin. Met een boodschap die nog nauwelijks te bevatten is.
Je bent ongeneeslijk ziek. Je wordt niet meer beter. En dan?
De eerste schok
De eerste periode na zo’n boodschap is vaak geen periode van voelen, maar van overleven.
Er komt zoveel op je af en er wordt zoveel gevraagd.
Wat is er precies aan de hand? Welke behandeling is nog mogelijk? Hoeveel tijd is er? Wat betekent palliatief eigenlijk? Wat vertel je aan de kinderen? Wat vertel je aan familie? Wie moet het weten? Wie nog niet? Hoe houd je jezelf staande terwijl je eigenlijk niet weet wat je te wachten staat?
Zoveel vragen, geen antwoorden… alleen maar onzekerheid, angst, onwetendheid en zoveel wat je voelt, waar je nog geen woorden voor hebt en wat je wegdrukt.
De medische wereld komt vaak meteen in beweging. En dat is nodig. Er wordt gekeken naar mogelijkheden, naar kwaliteit van leven, naar tijd, naar behandeling, naar remmen, vertragen en ondersteunen.
Maar binnen het gezin gebeurt er tegelijkertijd iets anders. Iets wat niet altijd gezien wordt, omdat het niet in een uitslag staat en niet zichtbaar is op een scan.
De werkelijkheid is veranderd. Het toekomstbeeld dat er gisteren nog was, is niet meer hetzelfde en de vanzelfsprekendheid is verdwenen.
En misschien is dat wel één van de moeilijkste bewegingen in deze fase. Je komt terecht in een gebied waarin je zo graag grip wilt houden, terwijl er zoveel is wat je niet kunt controleren. Waarin je zoekt naar antwoorden, terwijl niemand precies weet hoe de weg eruit gaat zien.
Stap voor stap ontstaat er een nieuwe werkelijkheid. Een werkelijkheid waarin verdriet en liefde naast elkaar kunnen bestaan. Waarin angst aanwezig kan zijn, maar waar ook nog steeds momenten van schoonheid, verbinding en leven kunnen ontstaan.
Ieder gezinslid probeert op zijn eigen manier met die nieuwe werkelijkheid om te gaan.
De één wil praten, de ander juist niet. De één wil alles weten, terwijl de ander het nog niet kan verdragen. De één gaat regelen, de ander wordt stil. De één huilt, de ander wordt praktisch. De één zoekt nabijheid, terwijl de ander zich terugtrekt.
Dat betekent niet dat de liefde weg is. Vaak is het precies andersom. Iedereen probeert op zijn eigen manier te beschermen wat hem of haar lief is.
De palliatieve fase begint vaak eerder dan we denken
Veel mensen denken bij palliatieve zorg aan de laatste weken of dagen van het leven. Aan de stervensfase. Aan het moment waarop er niets meer mogelijk is.
Maar de palliatieve fase begint veel eerder.
Zodra duidelijk wordt dat iemand niet meer beter wordt, verschuift de zorg van genezen naar leven met wat er is. Soms met behandelingen die nog veel tijd en kwaliteit kunnen geven. Soms met periodes van hoop, plannen, leven, genieten, lachen en samen zijn.
En soms ook met angst, onzekerheid, verlies en steeds opnieuw afscheid nemen van wat niet meer kan.
Juist daarom is het zo belangrijk om de palliatieve fase niet alleen te verbinden aan sterven, maar ook aan leven.
Want zolang iemand leeft, is er leven.
Er kunnen nog gesprekken zijn, herinneringen worden gemaakt, aanrakingen gedeeld. Er kan stilte zijn, muziek, een maaltijd, een wandeling, een hand op een schouder, een wens of een reis. Soms zijn het juist de kleine momenten die later van onschatbare waarde blijken te zijn.
En tegelijkertijd is er ook al verlies.
Verlies van gezondheid, van toekomst en van vanzelfsprekendheid. Verlies van hoe het was, van onbevangen samen zijn en van rollen binnen het gezin zoals ze ooit waren.
Daarom begint rouw vaak niet pas na het overlijden. Rouw begint vaak al op het moment dat de boodschap komt dat iemand niet meer beter wordt.
Alleen noemen we het dan vaak nog niet zo.
Holistische begeleiding in de palliatieve fase
In mijn werk begeleid ik gezinnen waarin iemand ongeneeslijk ziek is of waarin sterven, rouw en verlies dichtbij zijn gekomen.
Niet alleen vanuit de vraag hoe je afscheid neemt, maar vooral vanuit de vraag hoe je opnieuw verbinding vindt met jezelf en met elkaar in een werkelijkheid waarin zoveel veranderd is.
Met gerichte aandacht voor het LEVEN met hoofdletters, wat kan nog wel, wat zijn de verlangens nog van diegene die ongeneeslijk ziek is en van het gezin, fijne herinneringen maken met elkaar.
Ik kijk naar het gezin als geheel én naar ieder afzonderlijk. Naar wat zichtbaar is, maar ook naar wat onder de oppervlakte beweegt. Naar rollen, patronen, bescherming, overlevingsmechanismen, liefde, pijn, stilte en alles wat geen woorden heeft gekregen.
Daarbij kunnen verschillende vormen ondersteunend zijn: gesprek, stilte, werken met poppetjes, creativiteit, muziek, ademhaling of visualisatie. Niet de vorm staat centraal, maar het leren zijn met wat gevoeld en gezien wil worden
Want wanneer zichtbaar wordt waar iedereen staat, wat iedereen draagt en hoe de verbinding loopt, ontstaat er vaak meer begrip. Niet omdat het verdriet verdwijnt, maar omdat er ruimte komt om elkaar opnieuw te ontmoeten.
De palliatieve fase is geen eenvoudige fase. Maar het kan wel een fase zijn waarin liefde, waarheid en verbinding opnieuw zichtbaar worden.
Niet omdat alles mooi wordt, want sommige dingen blijven rauw, verdrietig en onwerkelijk.
Maar omdat er, dwars door alles heen, liefde kan blijven stromen. Misschien niet meer op de manier waarop het eerder vanzelf ging, maar op een nieuwe manier die past bij de werkelijkheid van dat moment.
Verbonden in Licht en Liefde,
met elkaar en voor elkaar,
samen zijn we één,
Nicole
