Ongeneeslijk ziek zijn en de palliatieve fase: een periode van leven tussen vrees en hoop met het oog op het komende sterven. Hoe lang nog? Veelal onbekend. Het kan kort zijn, maar ook maanden of zelfs jaren duren.
Wanneer je te horen krijgt dat jijzelf of een gezinslid ongeneeslijk ziek is en niet meer beter wordt, verandert er in één moment zoveel meer dan alleen de medische werkelijkheid.
De woorden komen binnen. Vaak komen ze juist helemaal niet binnen, of heel selectief. De rauwe werkelijkheid dringt helemaal totaal niet tot je door.
Vanaf dat moment is niets meer vanzelfsprekend.
Niet omdat alles meteen zichtbaar anders is aan de buitenkant. Vaak gaat het leven de eerste dagen of weken gewoon door. Er moeten onderzoeken worden gepland, behandelingen besproken, afspraken gemaakt en telefoontjes gepleegd worden. Er komen mensen die iets willen weten, mensen die willen helpen, mensen die schrikken of juist stilvallen.
En ergens daartussen sta jij. Of jullie. Als gezin. Met een boodschap die nog nauwelijks te bevatten is.
Je bent ongeneeslijk ziek. Je wordt niet meer beter. En dan?
De eerste schok
De eerste periode na zo’n boodschap is vaak geen periode van voelen, maar van overleven.
Er komt zoveel op je af en er wordt zoveel gevraagd.
Wat is er precies aan de hand? Welke behandeling is nog mogelijk? Hoeveel tijd is er? Wat betekent palliatief eigenlijk? Wat vertel je aan de kinderen? Wat vertel je aan familie? Wie moet het weten? Wie nog niet? Hoe houd je jezelf staande terwijl je eigenlijk niet weet wat je te wachten staat?
Zoveel vragen, geen antwoorden… alleen maar onzekerheid, angst, onwetendheid en zoveel wat je voelt, waar je nog geen woorden voor hebt en wat je wegdrukt.
De medische wereld komt vaak meteen in beweging. En dat is nodig. Er wordt gekeken naar mogelijkheden, naar kwaliteit van leven, naar tijd, naar behandeling, naar remmen, vertragen en ondersteunen.
Maar binnen het gezin gebeurt er tegelijkertijd iets anders. Iets wat niet altijd gezien wordt, omdat het niet in een uitslag staat en niet zichtbaar is op een scan.
De werkelijkheid is veranderd. Het toekomstbeeld dat er gisteren nog was, is niet meer hetzelfde en de vanzelfsprekendheid is verdwenen.
Ieder gezinslid probeert op zijn eigen manier met die nieuwe werkelijkheid om te gaan.
De één wil praten, de ander juist niet. De één wil alles weten, terwijl de ander het nog niet kan verdragen. De één gaat regelen, de ander wordt stil. De één huilt, de ander wordt praktisch. De één zoekt nabijheid, terwijl de ander zich terugtrekt.
Dat betekent niet dat de liefde weg is. Vaak is het precies andersom. Iedereen probeert op zijn eigen manier te beschermen wat hem of haar lief is.
Wanneer beschermen afstand maakt
Binnen gezinnen zie je vaak dat mensen elkaar willen sparen.
Ouders willen hun kinderen niet belasten. Kinderen voelen vaak meer dan volwassenen denken en gaan op hun beurt hun ouders beschermen. Partners proberen sterk te blijven voor elkaar. Broers en zussen zoeken hun eigen weg, soms in stilte, soms in verzet en soms door vooral door te gaan.
En zo kan er, vanuit liefde, toch afstand ontstaan.
Niet omdat iemand iets verkeerd doet, maar omdat de werkelijkheid zo groot is dat niemand precies weet hoe je hiermee om moet gaan.
Er ontstaat een soort voorzichtigheid waarin woorden blijven hangen, vragen niet worden gesteld, verdriet wordt ingehouden en angst geen stem krijgt. Soms wordt er vooral gesproken over praktische dingen, omdat dat veiliger voelt dan werkelijk uitspreken wat iedereen ergens vanbinnen weet of vreest.
En toch leeft het in iedereen.
De boodschap dat iemand niet meer beter wordt, raakt niet alleen degene die ziek is. Het raakt het hele gezinssysteem. Rollen verschuiven, de zorg verandert, onderlinge verhoudingen veranderen en de plek van ieder gezinslid wordt aangeraakt.
Wie zorgt er? Wie houdt overzicht? Wie wordt stil? Wie draagt te veel? Wie verdwijnt een beetje uit beeld? Kan je kind blijven? Wie voelt zich verantwoordelijk voor de ander?
Dit zijn geen vragen die meteen beantwoord hoeven te worden. Maar ze mogen wel gezien worden. Want wat niet gezien wordt, gaat vaak onderhuids meebewegen.
De palliatieve fase begint vaak eerder dan we denken
Veel mensen denken bij palliatieve zorg aan de laatste weken of dagen van het leven. Aan de stervensfase. Aan het moment waarop er niets meer mogelijk is.
Maar de palliatieve fase begint veel eerder.
Zodra duidelijk wordt dat iemand niet meer beter wordt, verschuift de zorg van genezen naar leven met wat er is. Soms met behandelingen die nog veel tijd en kwaliteit kunnen geven. Soms met periodes van hoop, plannen, leven, genieten, lachen en samen zijn.
En soms ook met angst, onzekerheid, verlies en steeds opnieuw afscheid nemen van wat niet meer kan.
Juist daarom is het zo belangrijk om de palliatieve fase niet alleen te verbinden aan sterven, maar ook aan leven.
Want zolang iemand leeft, is er leven.
Er kunnen nog gesprekken zijn, herinneringen worden gemaakt, aanrakingen gedeeld. Er kan stilte zijn, muziek, een maaltijd, een wandeling, een hand op een schouder, een wens of een reis. Soms zijn het juist de kleine momenten die later van onschatbare waarde blijken te zijn.
En tegelijkertijd is er ook al verlies.
Verlies van gezondheid, van toekomst en van vanzelfsprekendheid. Verlies van hoe het was, van onbevangen samen zijn en van rollen binnen het gezin zoals ze ooit waren.
Daarom begint rouw vaak niet pas na het overlijden. Rouw begint vaak al op het moment dat de boodschap komt dat iemand niet meer beter wordt.
Alleen noemen we het dan vaak nog niet zo.
Als gezin in een werkelijkheid waar niemand op voorbereid is
Geen gezin is voorbereid op zo’n boodschap.
Ook niet wanneer je sterk bent, wanneer je veel hebt meegemaakt, wanneer je gewend bent om met elkaar te praten of wanneer er veel liefde is.
Juist omdat er liefde is, doet het zoveel. En juist omdat ieder gezinslid op een eigen manier verbonden is met degene die ziek is, raakt de boodschap iedereen anders.
Voor een ouder kan het voelen alsof er geen enkele houvast meer is, geen enkele controle. De zorg, de angst, het verlangen om te beschermen, het niet willen verliezen en het zoeken naar grip waar geen grip meer is.
Voor een partner kan het voelen alsof de gedeelde toekomst openbreekt en alles wat samen vanzelfsprekend leek, ineens niet meer vanzelfsprekend is.
Voor kinderen kan het verwarrend zijn, ook wanneer ze ouder zijn. Ze voelen vaak haarfijn aan dat er iets veranderd is, zelfs als er weinig wordt gezegd. Soms passen ze zich aan, soms worden ze boos, soms trekken ze zich terug, soms gaan ze zorgen of lijken ze door te gaan alsof er niets aan de hand is, terwijl er vanbinnen van alles gebeurt.
Voor broers en zussen kan er een ingewikkelde beweging ontstaan tussen liefde, angst, jaloezie, schuldgevoel, verantwoordelijkheid en gemis. Ook zij verliezen iets, terwijl de aandacht vaak vooral naar degene gaat die ziek is.
Daarom vraagt deze fase niet alleen medische zorg. Ze vraagt ook bedding, een samen-zijn waarin niet alleen ruimte is voor de zwaarte, maar zeker ook voor lucht en humor.
Ruimte waarin ieder gezinslid gezien wordt.
Niet om alles meteen op te lossen, maar om te erkennen wat er gebeurt. Om woorden te geven aan wat nog nauwelijks woorden heeft en zichtbaar te maken hoe ieder probeert te blijven staan.
De vraag is niet meteen: hoe lossen we dit op?
Wanneer een gezin deze boodschap krijgt, is er vaak de neiging om meteen te zoeken naar oplossingen. Naar hoe je het goed doet, hoe je het vertelt, hoe je moet reageren, hoe je sterk blijft en hoe je voorkomt dat alles uit elkaar valt.
Maar misschien is de eerste vraag niet hoe lossen we dit op, maar wat gebeurt er nu eigenlijk met ons?
Wat gebeurt er in mij en wat gebeurt er in jou? Wat durven we misschien niet tegen elkaar te zeggen? Waar proberen we elkaar te beschermen en waar raken we elkaar, ondanks alle liefde die er is, toch een stukje kwijt?
Waar is de liefde nog steeds aanwezig, maar kan zij op dat moment niet vrij stromen?
Dit zijn geen gemakkelijke vragen. Het zijn vragen die raken aan de diepere lagen van verlies, liefde en verbinding. Maar juist wanneer zichtbaar mag worden wat er werkelijk gebeurt, ontstaat er vaak ruimte.
Niet omdat de situatie verandert of het verdriet minder groot wordt, maar omdat je jezelf en elkaar weer kunt ontmoeten achter alle reacties en manieren van omgaan met verlies.
Er kunnen nog gesprekken zijn, herinneringen worden gemaakt, aanrakingen gedeeld. Er kan stilte zijn, muziek, een maaltijd, een wandeling, een hand op een schouder, een wens of een reis. Soms zijn het juist de kleine momenten die later van onschatbare waarde blijken te zijn.
En tegelijkertijd is er ook al verlies.
Verlies van gezondheid, van toekomst en van vanzelfsprekendheid. Verlies van hoe het was, van onbevangen samen zijn en van rollen binnen het gezin zoals ze ooit waren.
Daarom begint rouw vaak niet pas na het overlijden. Rouw begint vaak al op het moment dat de boodschap komt dat iemand niet meer beter wordt.
Alleen noemen we het dan vaak nog niet zo.
Als gezin in een werkelijkheid waar niemand op voorbereid is
Geen gezin is voorbereid op zo’n boodschap.
Ook niet wanneer je sterk bent, wanneer je veel hebt meegemaakt, wanneer je gewend bent om met elkaar te praten of wanneer er veel liefde is.
Juist omdat er liefde is, doet het zoveel. En juist omdat ieder gezinslid op een eigen manier verbonden is met degene die ziek is, raakt de boodschap iedereen anders.
Voor een ouder kan het voelen alsof er geen enkele houvast meer is, geen enkele controle. De zorg, de angst, het verlangen om te beschermen, het niet willen verliezen en het zoeken naar grip waar geen grip meer is.
Voor een partner kan het voelen alsof de gedeelde toekomst openbreekt en alles wat samen vanzelfsprekend leek, ineens niet meer vanzelfsprekend is.
Voor kinderen kan het verwarrend zijn, ook wanneer ze ouder zijn. Ze voelen vaak haarfijn aan dat er iets veranderd is, zelfs als er weinig wordt gezegd. Soms passen ze zich aan, soms worden ze boos, soms trekken ze zich terug, soms gaan ze zorgen of lijken ze door te gaan alsof er niets aan de hand is, terwijl er vanbinnen van alles gebeurt.
Voor broers en zussen kan er een ingewikkelde beweging ontstaan tussen liefde, angst, jaloezie, schuldgevoel, verantwoordelijkheid en gemis. Ook zij verliezen iets, terwijl de aandacht vaak vooral naar degene gaat die ziek is.
Daarom vraagt deze fase niet alleen medische zorg. Ze vraagt ook bedding, een samen-zijn waarin niet alleen ruimte is voor de zwaarte, maar zeker ook voor lucht en humor.
Ruimte waarin ieder gezinslid gezien wordt.
Niet om alles meteen op te lossen, maar om te erkennen wat er gebeurt. Om woorden te geven aan wat nog nauwelijks woorden heeft en zichtbaar te maken hoe ieder probeert te blijven staan.
Mijn weg als moeder, onze weg als gezin
Deze weg heb ik zelf als moeder gelopen. Toen onze dochter Anne Marèl op zestienjarige leeftijd te horen kreeg dat zij een hersentumor had waaraan ze zou komen te overlijden, stapten wij als gezin een werkelijkheid binnen waar niemand ons op had kunnen voorbereiden.
Zeven maanden lang leefden wij tussen hoop en vrees. Tussen ziekenhuisafspraken, behandelingen en onzekerheid, maar ook tussen liefde, verbinding, reizen, herinneringen maken en het leven vieren zolang het leven er was.
Ik weet hoe het voelt om moeder te zijn in deze fase. Om sterk te willen blijven, terwijl je vanbinnen niet weet hoe nu verder. Om er te willen zijn voor degene die ziek is en tegelijkertijd voor je andere kinderen, je gezin en jezelf.
Pas jaren later ben ik gaan begrijpen wat deze periode werkelijk met ons allemaal heeft gedaan. Hoe rouw al begonnen was voordat Anne Marèl overleed en hoe ieder van ons op een eigen manier probeerde om te gaan met iets wat eigenlijk niet te bevatten was.
Alles wat ik in de afgelopen vijftien jaar zelf heb doorleefd, samen met mijn jarenlange ervaring als holistisch therapeut en opleider, neem ik nu mee in mijn begeleiding van gezinnen die op deze weg terechtkomen.
Holistische begeleiding in de palliatieve fase
In mijn werk begeleid ik gezinnen waarin iemand ongeneeslijk ziek is of waarin sterven, rouw en verlies dichtbij zijn gekomen.
Niet alleen vanuit de vraag hoe je afscheid neemt, maar vooral vanuit de vraag hoe je opnieuw verbinding vindt met jezelf en met elkaar in een werkelijkheid waarin zoveel veranderd is.
Met gerichte aandacht voor het LEVEN met hoofdletters, wat kan nog wel, wat zijn de verlangens nog van diegene die ongeneeslijk ziek is en van het gezin, fijne herinneringen maken met elkaar.
Ik kijk naar het gezin als geheel én naar ieder afzonderlijk. Naar wat zichtbaar is, maar ook naar wat onder de oppervlakte beweegt. Naar rollen, patronen, bescherming, overlevingsmechanismen, liefde, pijn, stilte en alles wat geen woorden heeft gekregen.
Daarbij kunnen verschillende vormen ondersteunend zijn: gesprek, stilte, werken met poppetjes, creativiteit, muziek, ademhaling of visualisatie. Niet de vorm staat centraal, maar het leren zijn met wat gevoeld en gezien wil worden
Want wanneer zichtbaar wordt waar iedereen staat, wat iedereen draagt en hoe de verbinding loopt, ontstaat er vaak meer begrip. Niet omdat het verdriet verdwijnt, maar omdat er ruimte komt om elkaar opnieuw te ontmoeten.
De palliatieve fase is geen eenvoudige fase. Maar het kan wel een fase zijn waarin liefde, waarheid en verbinding opnieuw zichtbaar worden.
Niet omdat alles mooi wordt, want sommige dingen blijven rauw, verdrietig en onwerkelijk.
Maar omdat er, dwars door alles heen, liefde kan blijven stromen. Misschien niet meer op de manier waarop het eerder vanzelf ging, maar op een nieuwe manier die past bij de werkelijkheid van dat moment.
Verbonden in Licht en Liefde,
met elkaar en voor elkaar,
samen zijn we één,
Nicole
