Wanneer duidelijk wordt dat iemand ongeneeslijk ziek is en genezing niet meer mogelijk is, begint de palliatieve fase. Voor veel mensen is dit een periode waarin medische zorg centraal komt te staan. Tegelijkertijd begint er iets wat in eerste instantie veel minder zichtbaar is.
Niet alleen het leven van degene die ziek is verandert. Ook het leven van de partner, kinderen, ouders, broers, zussen en andere dierbaren verandert voorgoed. De vanzelfsprekendheid verdwijnt. Toekomstplannen komen onder druk te staan en ieder gezinslid probeert op zijn of haar eigen manier om zich te verhouden tot een werkelijkheid waarop niemand is voorbereid.
Als gezin in een werkelijkheid waar niemand op voorbereid is
Geen gezin is voorbereid op zo’n boodschap. Ook niet wanneer je sterk bent, wanneer je veel hebt meegemaakt, wanneer je gewend bent om met elkaar te praten of wanneer er veel liefde is.
Juist omdat er liefde is, doet het zoveel. En juist omdat ieder gezinslid op een eigen manier verbonden is met degene die ziek is, raakt de boodschap iedereen anders.
Voor een ouder kan het voelen alsof er geen enkele houvast meer is. Geen enkele controle. De zorg, de angst, het verlangen om te beschermen, het niet willen verliezen en het zoeken naar grip waar geen grip meer is.
Voor een partner kan het voelen alsof de gedeelde toekomst openbreekt en alles wat samen vanzelfsprekend leek, ineens niet meer vanzelfsprekend is.
Voor kinderen kan het verwarrend zijn, ook wanneer ze ouder zijn. Ze voelen vaak haarfijn aan dat er iets veranderd is, zelfs als er weinig wordt gezegd. Soms passen ze zich aan, soms worden ze boos, soms trekken ze zich terug, soms gaan ze zorgen of lijken ze door te gaan alsof er niets aan de hand is, terwijl er vanbinnen van alles gebeurt.
Voor broers en zussen kan er een ingewikkelde beweging ontstaan tussen liefde, angst, jaloezie, schuldgevoel, verantwoordelijkheid en gemis. Ook zij verliezen iets, terwijl de aandacht vaak vooral naar degene gaat die ziek is.
Daarom vraagt deze fase niet alleen medische zorg. Ze vraagt ook bedding. Een samen-zijn waarin niet alleen ruimte is voor de zwaarte, maar zeker ook voor lucht en humor.
Ruimte waarin ieder gezinslid gezien en gehoord wordt. Niet om alles meteen op te lossen, maar om te erkennen wat er gebeurt. Om woorden te geven aan wat nog nauwelijks woorden heeft en zichtbaar te maken hoe ieder probeert te blijven staan.
De vraag is niet meteen: hoe lossen we dit op?
Wanneer een gezin deze boodschap krijgt, is er vaak de neiging om meteen te zoeken naar oplossingen. Naar hoe je het goed doet, hoe je het vertelt, hoe je moet reageren, hoe je sterk blijft en hoe je voorkomt dat alles uit elkaar valt.
Maar misschien is de eerste vraag niet: hoe lossen we dit op?
Misschien is de eerste vraag: Wat gebeurt er nu eigenlijk met ons?
Wat gebeurt er in mij en wat gebeurt er in jou? Wat durven we misschien niet tegen elkaar te zeggen? Waar proberen we elkaar te ontzien? Waar raken we elkaar, ondanks alle liefde die er is, toch een stukje kwijt?
Waar is de liefde nog steeds aanwezig, maar kan zij op dat moment niet vrij stromen?
Dit zijn geen gemakkelijke vragen. Het zijn vragen die raken aan de diepere lagen van verlies, liefde en verbinding.
Maar juist wanneer zichtbaar mag worden wat er werkelijk gebeurt, ontstaat er vaak ruimte.
Niet omdat de situatie verandert of het verdriet minder groot wordt, maar omdat je jezelf en elkaar weer kunt ontmoeten achter alle reacties en manieren van omgaan met verlies.
Er kunnen nog gesprekken zijn, herinneringen worden gemaakt, aanrakingen gedeeld. Er kan stilte zijn, muziek, een maaltijd, een wandeling, een hand op een schouder, een wens of een reis.
Soms zijn het juist de kleine momenten die later van onschatbare waarde blijken te zijn.
En tegelijkertijd is er ook al verlies. Verlies van gezondheid, van toekomst en van vanzelfsprekendheid. Verlies van hoe het was, van onbevangen samen zijn en van rollen binnen het gezin zoals ze ooit waren.
Daarom begint rouw vaak niet pas na het overlijden. Rouw begint vaak al op het moment dat de boodschap komt dat iemand niet meer beter wordt.
Alleen noemen we het dan vaak nog niet zo.
Wanneer de onderlinge verbinding onder spanning komt te staan
In veel gezinnen verandert de onderlinge verbinding, zonder dat iemand zich daar bewust van is.
Ouders willen hun kinderen niet belasten. Kinderen voelen vaak meer dan volwassenen denken en proberen op hun beurt hun ouders te ontzien. Partners willen sterk blijven voor elkaar. Broers en zussen zoeken ieder hun eigen manier om met de situatie om te gaan. Sommigen worden stil. Anderen gaan juist meer doen. Weer anderen trekken zich terug of blijven vooral doorgaan.
Zo kan er langzaam iets veranderen tussen mensen die juist heel veel van elkaar houden.
Niet omdat iemand iets verkeerd doet, maar omdat de werkelijkheid zo groot is dat niemand precies weet hoe hiermee om te gaan.
Er ontstaat voorzichtigheid. Woorden blijven hangen. Vragen worden niet gesteld. Verdriet wordt ingehouden en angst krijgt geen stem. Soms wordt er vooral gesproken over praktische zaken, omdat dat veiliger voelt dan werkelijk uitspreken wat iedereen ergens vanbinnen weet of vreest.
En toch leeft het in iedereen.
De boodschap dat iemand niet meer beter wordt, raakt niet alleen degene die ziek is. Zij raakt het hele gezinssysteem.
Rollen verschuiven. De zorg verandert. Onderlinge verhoudingen veranderen en de plek van ieder gezinslid wordt aangeraakt.
Wie zorgt er?
Wie houdt overzicht?
Wie wordt stil?
Wie draagt te veel?
Wie verdwijnt een beetje uit beeld?
Mag een kind nog gewoon kind zijn?
Wie voelt zich verantwoordelijk voor de ander?
Dit zijn geen vragen die direct beantwoord hoeven te worden.
Maar ze mogen wel gezien worden.
Want wat niet gezien wordt, beweegt vaak onderhuids mee.
Wanneer zichtbaar wordt wat er onder de oppervlakte aanwezig is, kan er opnieuw beweging ontstaan. Niet doordat opgelost wordt wat niet opgelost kan worden, maar doordat mensen elkaar weer werkelijk ontmoeten.
Mijn weg als moeder, onze weg als gezin
Deze weg heb ik zelf als moeder gelopen.
Toen onze dochter Anne Marèl op zestienjarige leeftijd te horen kreeg dat zij een hersentumor had waaraan zij zou komen te overlijden, stapten wij als gezin een werkelijkheid binnen waar niemand ons op had kunnen voorbereiden.
Zeven maanden lang leefden wij tussen hoop en vrees. Tussen ziekenhuisafspraken, behandelingen en onzekerheid, maar ook tussen liefde, verbinding, reizen, herinneringen maken en het leven vieren zolang het leven er nog was.
Ik weet hoe het voelt om moeder te zijn in deze fase. Om sterk te willen blijven, terwijl je vanbinnen niet weet hoe je dit moet dragen. Om er te willen zijn voor degene die ziek is en tegelijkertijd voor je andere kinderen, je gezin en jezelf.
Pas jaren later ben ik gaan begrijpen wat deze periode werkelijk met ons allemaal heeft gedaan. Hoe rouw al begonnen was voordat Anne Marèl overleed en hoe ieder van ons op een eigen manier probeerde om te gaan met iets wat eigenlijk niet te bevatten was.
Alles wat ik in de afgelopen vijftien jaar zelf heb doorleefd, samen met mijn jarenlange ervaring als holistisch therapeut en opleider, neem ik nu mee in mijn begeleiding van gezinnen die op deze weg terechtkomen.
Omdat niemand deze weg alleen hoeft te gaan.
Verder lezen
Misschien herken je iets van wat je in deze blog hebt gelezen. Misschien heb je ervaren hoe een ongeneeslijke ziekte niet alleen degene die ziek is raakt, maar ook de onderlinge verbinding binnen het gezin.
Op deze website vind je meer artikelen over de palliatieve fase, rouw en verlies binnen het gezin en de impact die een ongeneeslijke ziekte heeft op het leven van alle gezinsleden.
Heb je behoefte aan een luisterend oor of aan begeleiding tijdens deze periode? Dan ben je van harte welkom voor een vrijblijvend kennismakingsgesprek. Samen kijken we naar wat jij, je partner of jullie gezin op dit moment nodig heeft.
Verbonden in Licht en Liefde,
met elkaar en voor elkaar,
samen zijn we één,
Nicole
