Thema’s als leven en sterven, hoop, vreugde en loslaten stonden centraal. Een persoonlijke en muzikale zoektocht naar vrijheid door Hermine Schneider, die zelf ongeneeslijk ziek is. Met poëtische teksten en een ensemble bestaande uit strijkers, marimba, percussie en zang.
Enige tijd geleden was ik bij deze indrukwekkende voorstelling waarbij een aantal belangrijke thema’s in beeld en gehoor werden gebracht. Muziek en klank raken en maken open. Een middag om de palliatieve fase, het ongeneeslijk ziek zijn, leven en sterven bespreekbaar te maken en veel meer dan dat.
Er stonden diverse informatiestanden van:
- Stichting Tröst | Een ontmoetingsplek voor mensen die met verlies door de dood te maken hebben.
- Stichting Huis om de Dom | Centrum voor mensen die leven met kanker en de gevolgen daarvan in de stad Utrecht.
- Netwerken Palliatieve Zorg Utrecht e.o. | Het bevorderen van interdisciplinaire netwerkzorg: Utrecht Stad, Zuidoost-Utrecht, Noordwest Utrecht & Utrecht-Zuid.
- PAL in de Stad Utrecht | Nadenken en praten over leven en dood. Doodgewoon. In de Stad.
Palliatieve zorg gaat over leven én sterven
Het is zo belangrijk om professionele begeleiding en aandacht voor de palliatieve fase onder de aandacht van het grote publiek te brengen. We kennen – dichterbij of verderaf – allemaal wel iemand die hier middenin zit.
Een hardnekkige misvatting is dat de palliatieve fase en palliatieve zorg alleen maar gericht zijn op sterven en de dood. Deze fase gaat veel verder, zoals zo helder bleek uit de voorstelling Wat als de dood het leven is?
Wanneer de diagnose ongeneeslijk ziek je leven volledig verandert
Wanneer jij of iemand die je dierbaar is in de regio Utrecht of daarbuiten de boodschap krijgt: “Je bent ongeneeslijk ziek, je wordt niet meer beter en hoe lang je nog hebt, daar kunnen we niet veel zinnigs over zeggen.” Dan stort je wereld, die van je gezin en je dierbaren, in elkaar.
Want hoe nu verder?
Eerst volgen meestal ziekenhuisonderzoeken, mogelijk belastende ingrepen en confronterende gesprekken. Daarbij komen diepe emoties los, zoals totale eenzaamheid, angst voor het onbekende, pijn en de naderende dood. Het gevoel dat je leven volledig is stilgezet, nergens meer bij hoort en eigenlijk geen aansluiting meer vindt in je ‘oude leventje’.
De onmacht en het verdriet om geconfronteerd te worden met het gevoel dat je gereduceerd bent tot je zieke lichaam en jijzelf ergens verdwenen bent. De vermoeidheid. Geen energie, geen zin en geen puf meer hebben voor wat dan ook.
Stap voor stap terug naar jezelf in de palliatieve fase
En dit alles hoort er allemaal bij. Juist door volledig aanwezig te zijn bij wat je voelt en denkt, iedere keer weer. Door alles te omarmen: je leven, je naderende sterven, je emoties en je gedachten, kan er beetje bij beetje meer rust ontstaan.
Je gaat zien wat er werkelijk toe doet in je leven. Wie voegt nog daadwerkelijk iets toe aan je leven? Van wie krijg je energie en wie kost je energie? Zo ook met je werk en met bepaalde situaties.
Je maakt bewuste keuzes voor jezelf. Eerst misschien noodgedwongen, later steeds meer uit liefde voor jezelf.
De existentiële levensvragen
Op enig moment kunnen de existentiële levensvragen zich aandienen.
Wie ben je werkelijk? En wat is voor jou nog belangrijk om te doen en misschien juist ook om na te laten?
Wat is jouw bestaansrecht?
Vind je dat in wie jij werkelijk bent, in jouw autonomie en authenticiteit? Of laat je dat nog afhangen van de buitenwereld?
En stap voor stap kom je bij jouw essentie. Bij jouw hart. Bij jouw ziel. Je laat je niet langer meer tegenhouden door de stemmetjes van vroeger die nog tot voor kort doorklonken in je hoofd.
Je ontdekt dat je van binnen steeds meer VRIJ bent.
De dood volledig omarmen is ook weer volledig leven
En dat is precies wat deze voorstelling liet horen en liet zien.
Het naderende sterven en de dood volledig omarmen en zijn met wat het brengt, betekent ook weer volledig in vrijheid leven. En hoe zit het dan met de angst om te leven? Wat heeft dat met de angst voor de dood te maken? En als je de dood volledig kunt omarmen, kun je dan weer voluit leven?
Hele belangrijke vragen. Ik ben dan ook heel benieuwd hoe jij dat ziet; deel het gerust in de reacties.
Mijn persoonlijke en professionele ervaring met leven, sterven, rouw en verlies
Het is een proces dat ik de afgelopen zestien jaar ook zelf heb doorleefd. Niet alleen wanneer je zelf ongeneeslijk ziek bent, maar ook wanneer iemand die je onmetelijk lief is wegvalt.
Mijn dochter Anne Marèl (16 jaar) kreeg in 2010 de diagnose dat zij een hersentumor had en hieraan zou komen te overlijden. Zeven maanden later is zij overleden. Ik, maar ook heel ons gezin, zijn door diepgaande processen gegaan. Ieder op zijn of haar eigen wijze.
Juist daardoor weet ik uit eigen ervaring dat de palliatieve fase niet alleen een periode van afscheid is, maar ook een periode waarin het leven zelf opnieuw zichtbaar kan worden. Niet alleen voor degene die ziek is, maar voor het hele gezin. Vanaf het moment van de diagnose verandert alles. Relaties veranderen, rollen veranderen, en de toekomst die zo vanzelfsprekend leek valt weg. Tegelijkertijd begint een intens proces waarin leven en sterven steeds meer naast elkaar komen te staan.
In de afgelopen zestien jaar heb ik ervaren dat juist in deze periode de diepste levensvragen zich kunnen aandienen. Vragen over liefde, verbinding, verlies, betekenis, autonomie en zingeving. Maar ook de vraag: hoe blijf je werkelijk leven, terwijl afscheid steeds dichterbij komt?
In mijn praktijk in Utrecht en Maarssen neem ik deze persoonlijke, belichaamde levenservaring mee in alles wat ik doe. Samen met mijn jarenlange ervaring als holistisch therapeut en voormalig ontwikkelaar en hoofddocent van de tweejarige erkende opleiding Holistisch Gezins- en Kindertherapeut vormt dit de basis van mijn begeleiding bij ongeneeslijke ziekte, stervensbegeleiding en rouwbegeleiding.
Ik geloof dat ieder mens, ieder gezin en iedere situatie volstrekt uniek is. Daarom kijk ik niet alleen naar de ziekte of het naderende sterven, maar naar de mens als geheel. Naar de onderlinge relaties binnen het gezin, en naar alles wat er op fysiek, emotioneel, mentaal, systemisch en spiritueel niveau speelt.
Juist daar ontstaat ruimte. Ruimte om te voelen. Om te leven. Om afscheid te nemen op een manier die past bij wie je bent. En om, ondanks alles, de liefde te blijven ervaren.
Verder lezen of ondersteuning nodig?
- Wil je gratis inspiratie ontvangen? Download direct mijn gratis e-book en lees verder:
Download hier gratis de gids ‘Wanneer een ongeneeslijke ziekte je gezin binnenkomt’ - Loop je vast, zit jij of je gezin midden in deze kwetsbare fase en zoek je warme, deskundige begeleiding? Je hoeft dit niet alleen te dragen. Vraag een kennismakingsgesprek aan.
Verbonden in Licht en Liefde,
met elkaar en voor elkaar,
samen zijn we één,
Nicole
